Assinala-se a 21 de Setembro o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer – a forma mais comum de demência. No âmbito desta data, falámos com dois projectos representados na Freguesia de Amora, os Amigos na Demência e a Associação Nacional dos Cuidadores Informais, sobre esta síndrome que afecta a memória e as capacidades cognitivas e comportamentais.
Os sinais são ténues. Facilmente enganadores e associados a cansaço psicológico e, muitas vezes, confundidos por depressão.
Podem começar por um esquecimento banal. Uma mudança repentina de humor. E, nos casos mais graves, uma falha de percepção da realidade que é incompreensível para quem está ao lado da pessoa com doença de Alzheimer.
O diagnóstico esse é sempre “muito difícil, complicado e, muitas vezes, sendo já conclusivo quando a pessoa já se encontra em estado muito avançado da doença”, descreve quem já conviveu com a doença de perto.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, estima-se que existam 47,5 milhões de casos de pessoas com demência a uma escala mundial. Sendo que, a doença de Alzheimer representa 60 % a 70% dos casos de demência diagnosticados. Em Portugal, os números apontam para mais de 193. 500 pessoas com esta patologia. Havendo um outro Relatório, da OCDE, “Health at a Glance – 2017, que coloca o país na 4ª posição com mais casos por cada mil habitantes.
No âmbito do assinalar da data, a Alzheimer´s Disease International lançou, igualmente, um relatório mundial que aborda as atitudes globais em relação à demência, com base numa pesquisa com quase 70 mil pessoas em 155 países. O estudo mostra que 95% dos entrevistados acreditam que desenvolverão demência durante a vida. Ainda de acordo com a mesma organização, a demência tornou-se na quinta principal causa de morte global, desde 2016, estimando que o número de pessoas que vivem com demência passará dos 50 milhões atuais para 152 milhões em 2050.
Amigos na Demência
Perante estes números, será fidedigno dizer que algum de nós, em algum momento da nossa vida, terá de lidar com a doença ou com alguém com a doença. Neste âmbito, e por forma a sensibilizar a comunidade onde estão inseridos, a Alzheimer Portugal lançou o projecto “Amigo na Demência”, do qual Cristina Maria é uma das Embaixadoras.
“Ser Amigo na Demência é alguém que, no núcleo comunitário onde se insere, tem um papel de sensibilização e de contradição de preconceitos em relação a esta patologia”, conta esta técnica de Acção Social.
O trabalho do “Amigo na Demência” passa pela realização de sessões de informação relacionadas com a doença e tornar-se uma ferramenta para quebrar a ideia de que a pessoa com demência é um demente. “Não, é uma pessoa que desenvolveu uma patologia - que pode ser desenvolvida por qualquer pessoa em qualquer idade, ainda que seja mais associada a pessoas mais velhas e não se pode deixar a doença tirar a dignidade à pessoa e a sua individualidade”.
E tornar-se “Amigo na Demência” está ao alcance de qualquer um e não implica, necessariamente, oferecer o seu tempo numa base regular ou acompanhar uma Pessoa com Demência em particular. “Pretende-se que o Amigo se recorde e ponha em prática o que aprendeu no âmbito da campanha, sempre que lidar ou conviver, no seu dia a dia pessoal, familiar, profissional ou de lazer, com uma pessoa com demência”.
E tal passa por pequenos gestos, como uma ida à praia ou um passeio que suscite bem-estar emocional. “Embora muitos considerem que não vale a pena porque a pessoa não se recordará, há que frisar que a pessoa com Alzheimer ou outra demência, pode não se lembrar do acontecimento, mas recorda e fica-lhe na memória, durante muito tempo, o sentimento que tal experiência lhe provocou, e isso é muito importante no concorrer do bem-estar da pessoa com demência”, frisa a embaixadora dos Amigos na Demência na Freguesia de Amora.
Cuidadores Informais
Além dos Amigos na Demência e dos técnicos de saúde que seguem a Pessoa com demência, os pacientes contam, na sua maioria das vezes, com um apoio incondicional e, muitas vezes, esquecido que é prestado pelos chamados “Cuidadores Informais” - pessoas de família, que abdicam do seu bem-estar e vida pessoal para cuidarem dos outros. Pessoas que têm de aprender a serem médicos, enfermeiros, amas de pessoas que representavam para si “o mundo”.
“A pessoa com demência não lhe custa o seu estado, porque ela não se lembra, custa mais para quem está a cuidar que vê a deterioração da pessoa e tenta apenas cuidar para lhe dar qualidade até ao fim de vida”, confessa Maria dos Anjos, representante da Associação Nacional dos Cuidadores Informais que dispõe de um gabinete de proximidade a funcionar na Junta de Freguesia de Amora.
É um trabalho duro, inglório e só recentemente reconhecido, graças ao trabalho da Associação. “ Associação surge como um movimento de cidadãos, que cuidaram e cuidam, de doentes com Alzheimer e pela escassez de apoios a esses mesmos cuidadores”, relembra Maria dos Anjos.
Entre as maiores dificuldades encontradas está, por exemplo, “as pessoas não sabem que têm um estatuto; os que sabem que existe, não sabem como tratar da documentação; além dos trâmites legais que implica considerar alguém, maior de idade, inimputável”.
“Eu entrei neste processo por ser cuidadora de uma ex-paciente com Alzheimer e ainda para mais precoce, diagnosticada com 48 anos, com uma família muito jovem e isso trouxe muitos problemas, sobretudo a nível económico”. Uma experiência que dá a Maria dos Anjos os créditos necessários para deixar alguns conselhos práticos para quem se encontra na mesma situação em que ela já se encontrou:
Conselhos na 1ª pessoa:
- “As pessoas deviam de pensar que cuidar sozinhas de alguém com Alzheimer, ou outra demência, é o maior disparate que fazem. Por muito que nos achemos imprescindíveis, isso não é verdade. Quem possa, delegue, de vez em quando, as tarefas do cuidar e saia, comunique, viva para bem da sua saúde mental e física”;
- “Há o descanso para o cuidador, ainda que seja complicado, a legislação já o prevê e se tiver condições financeiras para o fazer, faça-o”;
- “Peçam acima de tudo apoio, nos Centros de Saúde, na Alzheimer Portugal, nas Associações que conhecem e que prestam apoio aos Cuidadores, porque quanto mais informação e formação tiverem, mais fácil será cuidar”.
Oiça as entrevistas de forma mais detalhada, acedendo ao Podcast aqui:
- Cristina Maria, Amigos na Demência
- Maria dos Anjos e Jorge Gonçalves, Associação Nacional dos Cuidadores Informais
Para saber mais, aceda a:
https://alzheimerportugal.org/pt/doenca-de-alzheimer
https://amigosnademencia.org/aderir/amigo-na-demencia
https://ancuidadoresinformais.pt/
